Povestea Mariei. De la ”copilul este perfect sănătos” la ”ia-o acasă și bucură-te de ea cât mai poți”

Maria Ionela Bucur s-a născut pe 22 august 2018, la Maternitatea din Ploiești. Medicii le-au spus părinților că fetița este perfectă. Trei ani mai târziu, alte cadre medicale îi trimiteau acasă să se bucure de Maria ”așa cum e”, pentru că nu se știe cât o mai pot face.

Mihaela Bucur este mama Mariei. Pentru că a născut prin cezariană a putut să-și țină fetița în brațe de-abia după trei zile după ce a adus-o pe lume. Nu i s-a părut că ar fi perfect sănătoasă așa cum i-au spus medicii:

Mi s-a strâns grămadă și mi s-a învinețit. M-am speriat, am chemat o doamnă asistentă, mi-a zis să stau liniștită. Exact așa s-a exprimat: ”face caca”.

Deși făcea crize epileptice zilnic, medicii recomandau picături de colici

La externare mama a mai întrebat încă o dată dacă totul este în regulă cu copilul ei și a primit asigurări că nu are de ce să se teamă. Nu își făcea griji degeaba. Maria făcea crize zi și noapte, însă i se tot spunea că este ceva normal. Chiar și medicul de familie i-a spus că de vină sunt colicii și i-a recomandat să îi facă masaj și să o țină pe burtă pentru a calma durerile.

Orice părinte vrea să creadă că are un copil sănătos. Mihaela și Vasile Bucur s-au agățat cât au putut de asigurările medicilor, însă după ce Maria a făcut o criză care a durat mai bine de 5 minute, au mers la Spitalul Petrolul pentru a mai cere o părere.

Acolo imediat ne-au făcut transfertul la București. Am stat o noapte la ATI, la Marie Curie. A doua zi dimineață, m-a chemat domnul doctor în cabinet și mi-a zis că îmi face transferul la Obregia.

Doi ani de internare la Spitalul Alexandru Obregia

La Spitalul Alexandru Obregia, Mihaela și Maria au stat aproape doi ani, cu mici întreruperi. Fetița a făcut tratament, iar mama a aflat cu ce diagnostice trebuie să lupte: encefalopatie epileptică cu debut neonatal, paralizie cerebrală spastică cvadriplegică, tulburare de dezvoltare.

În septembrie 2021, Mihaela și Vasile au mers cu fiica lor la spitalul Bambino Gesu din Roma, Italia, pentru a fi consultată de un medic neurolog.

Când a venit dimineața la vizită, domnul doctor m-a întrebat de cine sunt recomandată. I-am zis că de nimeni și a început să dea din umeri. Acum ne cheamă doar la control.

Între timp, medicii din România au sfătuit-o să facă și un test genetic pentru a vedea dacă problemele Mariei nu sunt cauzate de mutația genei KCNQ2. Probele au fost trimise la un laborator din Germania, însă rezultatele au fost neconcludente. În urma tratamentului dat de medicii de la Obregia crizele epileptice au încetat, însă au rămas restul problemelor: copila nu poate merge, nu își ține capul, nu vorbește.

Mihaela Bucur: ”Unii medici îmi dau speranțe”

Părerile sunt împărțite. Niciun medic nu ne spune la fel, dar toți ne transmit într-un fel că va reuși să meargă. Nu va putea să alerge ca un copil normal sănătos, dar va face câțiva pași. Depinde de foarte multă kinetoterapie. Îi fac și eu, dar nu este la fel ca atunci când îi face un specialist.

Kinetoterapie și alte terapii au mai făcut și în trecut, cu bilet de trimitere de medicul curant, la bazele de tratament de la Gura Ocniței și de la Bușteni. Curele au fost de câte două săptămâni, de două ori pe an, însă Maria are nevoie de ele zilnic. Pentru cei doi părinți acoperirea unor astfel de costuri sunt dincolo de posibilități.

Tatăl Mariei câștigă salariul minim pe economie, iar mama spune că nu a putut fi angajată ca însoțitor pentru că nu există posturi disponibile, așa încât se descurcă cu indemnizația de creștere copil. Cei trei locuiesc într-o casă dată de primărie, în satul Moara Nouă, comuna Berceni, din județul Prahova. Locuința și-au mobilat-o cu ajutorul prietenilor și cunoscuților. Cu banii pe care îi câștigă acum se străduie din răsputeri să îi asigure Mariei tot ce are nevoie.

După două luni de terapie, sunt speranțe pentru Maria

Din luna decembrie 2021, Asociația Terapii Miraculoase a preluat o parte din greutatea de pe umerii familiei Bucur. Maria face terapie gratuit, de două ori pe săptămână, la sediul lor din Ploiești. Doi maseuri, un kineterapeut și un psihoterapeut se ocupă de fetiță de mai bine de două luni. Munca acestor oameni o continuă mama acasă. Femeia a învățat ce mișcări să facă pentru kinetoterapie și pentru masaj, cum să vorbească cu Maria pentru a o stimula cât mai bine. În plus, se asigură că fetița are o alimentație care să îi asigure nutrienții necesari dezvoltării sale, iar acolo unde nu îi poate da din hrană îi cumpără suplimente alimentare recomandate de medici. Numai acestea depășesc 500 de lei pe lună, iar de multe ori nu le poate achiziționa pe toate.

Când am văzut-o cât de drăgălașă este, cât de curată!  Când a venit la noi mămica a plâns și a zis că medicii nu prea i-au mai dat șanse, să se bucure de ea, să o ia acasă că asta este. Maria are un complex de boli care fac să nu i se poată garanta nici că o să meargă, nici că o să vorbească. Doamna psihoterapeut de la Asociația Terapii Miraculoase care se ocupă de ea a zis că în primul și în primul rând trebuie lucrat pe parte de motricitate, de kinetoterapie și masaj. Avea mânuțele foarte spastice, nu le mișca, erau foarte rigide. La fel și piciorușele. Gâtul nu și-l putea ridica, nu și-l putea ține, era susținut de un lăcaș al scaunului cu rotile. Încet-încet am constatat că Maria noastră începe să își țină gâtul. Aude sunete și încearcă să se uite după ele.

Dana Andreiaș, consultant management Terapii Miraculoase

Terapeuții de la Asocație spun că Maria ”nu este un copil de lăsat” pentru că se vede că răspunde la tratament și că sunt șanse ca starea ei să se îmbunătățească până în punctul în care să poată face singură lucruri minore: să mănânce, să meargă, să vorbească câteva cuvinte. Ar face mai mult pentru ea, dar nici pentru ei fondurile nu sunt nelimitate, pentru că au în grijă mai mulți copii cu diverse afecțiuni.

Pentru a o ajuta mai mult pe Maria i-au deschis un subcont în care se pot dona bani. Sumele strânse pot ajuta la plata terapeuților, dar și a transportului spre și către Asociație.

Contract de sponsorizare pentru Maria

Formular 230 – Cerere privind destinația sumei reprezentând până la 3,5% din impozitul anual datorat